Fotografía de archivo del 10 de agosto de 2022 de una mujer realizándose un estudia de mastografía. EFE/ Quique Garcí
Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, la cual ahora pasará al Senado para su debate y eventual votación. De manera paralela, se llevó a cabo un conversatorio sobre el fortalecimiento del registro de cáncer en México, donde se presentaron avances como el modelo implementado en Mérida y su expansión hacia otras regiones del país.
En México, entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna enfermedad rara. Existen cerca de 7 mil tipos identificados en el mundo, que afectan a unos 300 millones de personas globalmente. Según los datos presentados, el 80 por ciento de estas condiciones tiene origen genético y menos del 5 por ciento cuenta con tratamiento aprobado.
En el marco de estos trabajos legislativos participaron el diputado Pedro Zenteno Santaella, miembros de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, representantes del colectivo Cebras México y Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del IMSS.
Durante el conversatorio sobre el registro de cáncer se destacaron los avances en la recolección de datos epidemiológicos y la importancia de contar con sistemas de información consolidados a nivel nacional. El modelo de Mérida fue señalado como un ejemplo de implementación regional que podría replicarse en otras zonas del territorio mexicano.
La creación de registros nacionales busca mejorar la identificación, seguimiento y atención de pacientes con estas condiciones, así como facilitar la planeación de políticas públicas en materia de salud. Los registros permitirán tener cifras más precisas sobre la prevalencia de enfermedades y la distribución de recursos.
Con la aprobación en la Comisión de Salud, la iniciativa para el Registro Nacional de Enfermedades Raras inicia su trámite en la Cámara de Senadores, donde será discutida antes de su posible envío al Ejecutivo para su publicación y entrada en vigor.
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